Indsamling
Hjælp Noah med at nyde hans sidste tid
Hjælp Noah med at forsødne hans sidste tid!

KORT BESKRIVELSE

Jeg er mor til Noah på knap 5 måneder. Da Noah var bare 6 uger får han konstaterede den meget aggressive og sjældne muskelssvindssygdom Spinal Muskel Atrofi Type 1 (SMA1). Det er en sygdom i nervecellerne i rygmarven. Det er en sygdom der medføre svind af musklerne fordi cellerne via nervebanerne signalere til musklerne at de skal trække sig sammen og forsvinde. Denne sygdom kan hverken kureres eller overleves. 

Dette vil også sige at Noah med tiden vil få tiltagene problemer med at trække vejret, og mere og mere brug for hjælp end han allerede får nu. Med tiden vil Noah blive så besværet at hans vejrtræknings muskel giver op.

Der fødes i gennemsnit 1-2 børn om året i Danmark med denne sygdom (SMA1) og den gennemsnitlige levealder er 12-18 måneder. 

Jeg har lavet denne indsamling da vi lige straks er på vej hjem efter knap 3,5 månede indlagt på børneafdelingen. Men da vores fremtid med Noah er usikker ved vi at vi ikke kan give ham kæmpe oplevelser. Men vi kan give ham en masse små og sørge for han får lov til at føle han har `levet`. Samtidig kan vi som familie nå at få nogle oplevelser sammen som en familie på 4, og Nellie ville kunne få nogle oplevelser med hendes lillebror inden han skal herfra. Indsamlingen vil give os mulighed for at give ham præcis de små oplevelser vi har lyst til og som kan give ham en form for livskvalitet og livsglæde mens vi har ham. Det er vigtig for os at kunne få lov til at nyde den tid vi har ham, og nyde at vi har mulighed for at give ham nogle gode oplevelser, og selv føle vi har givet ham et værdigt liv. 

Noah er en livsglad og smilende dreng der smelte alle omkring ham med hans dybe blå øjne og hans meget intense blik. Til trods for hans udfordringer er han viljestærk, lattermild og altid at fange med et glimt i øjet. 

Alt der bliver indsamlet går til oplevelser som en familie. Skulle det ske at Noah ikke når være her til indsamlingen er slut, vil alle pengene gå til at give ham en ordentlig rejse herfra. 

Jeg håber derfor at så mange af jer som muligt har lyst til at give en hjælpende hånd og hjælpe mig med at opfylde mit ønske om at give min søn en dejlig sidste tid. Selv de mindste donationer kan gøre en kæmpe forskel!

Del gerne med jeres netværk og jeres sociale medier


Welcome


CAREMAKER makes it super easy to create an online fundraiser for anything that means something to you. If you have any questions or problems, you can catch us at info@caremaker.dk