Indsamling
Hjælp Marie Louise i isolation med ME
Datter, søster og danser blev væk i mørket

Ægtepar dropper alt for at passe deres syge datter døgnet rundt. Nu har de brug for hjælp fra alle os andre!

Marie Louise er ramt af den komplicerede sygdom ME og har ligget i et mørkt værelse de sidste 2 år, uden at have kræfter til at kunne kommunikere. Selv de mindste anstrengelser forværrer hendes symptomer længe efter. Marie Louise og forældrene har brug for støtte fra omgivelserne, forståelse fra det danske sundhedssystem og økonomiske midler, så man kan søge bistand fra udenlandske eksperter.

Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen fra Fanø har valgt meget fra de seneste år. Job, ferier, hobbies. Alle deres kræfter og al deres tid bruger de på at tage sig af deres 28-årige datter, Marie Louise.

Hun er syg og sengeliggende med diagnosen ME – Myalgisk Encephalomyelitis. Det er en kronisk sygdom uden kendte og sikre helbredende muligheder. Sygdommen findes i mange grader. Hun er blandt de hårdest ramte.

Marie Louise Gustavussen og hendes forældre har besluttet at fortælle deres historie om hendes sygdom. Den manglende indsigt og utilstrækkelige støtte, har gjort de seneste år til et mareridt, som er ved at slide dem op mentalt, fysisk og økonomisk. Indtil nu har de kun mødt manglende forståelse og direkte modarbejdelse fra sundhedssystemet i Danmark. Mennesker som ikke har set hende eller talt med forældrene, har krævet kognitiv terapi og aktivering, og de lokale læger har nægtet hende den nødvendige medicin, uden at have tilset hende. Marie Louise har ligget i et mørkt værelse de sidste 2 år, uden at have kræfter til at kunne kommunikere. Selv de mindste anstrengelser forværrer hendes symptomer længe efter. Marie Louise og forældrene har brug for moralsk støtte fra omgivelserne, forståelse fra det danske sundhedssystem og økonomiske midler, så man kan søge bistand fra udenlandske eksperter. Der har været positive tegn på bedre behandling og medicin i andre lande, hvor der er langt mere forskning i sygdommen.

Moren Vibeke, der selv er uddannet fysioterapeut, passer datteren 24 timer i døgnet, og har i halvandet år ikke kunnet forlade adressen. Marie Louise er ked af det, men drømmer stadig om at få sit liv tilbage.

Sidste år i marts søgte de Fanø Kommune om hjælp, og otte måneder senere fik de bevilget, hvad der svarer til assistance i et af ugens syv døgn. Fanø Kommune afviste samtidig dog at hjælpe med indretning af familiens hjem på måder, der kommer den syge unge kvindes behov i møde, når hun nu passes i hjemmet.

”Vi har brug for en fast medhjælper, der har indsigt i pasning og pleje af en ME-patient, som vores datter. Men ikke mange har den specialviden, der skal til for at pleje ME-patienter på den rigtige måde. Heller ikke mange læger ved nok om sygdommen.

Derfor kigger vi mod udlandet, hvor der er langt større forståelse for, og indsigt i sygdommen.  I seks-syv år har vi og vores datter stort set kun mødt læger, som intet aner om ME, og når vi har peget på det problem over for Region Syddanmark, er deres løsning at lave en ny undersøgelse. Men vores datter er udredt. Hun har en klar diagnose. Problemet er et andet. Vi står med kommuner, lægehuse og jobcentre, der ikke aner, hvordan ME-patienter har det, og hvad der skal til for at hjælpe dem bedst muligt. Ofte får de derfor en forkert behandling, der gør deres symptomer og lidelser værre. Vi har set det med vores datter”, siger Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen.

En ansøgning om midlertidig førtidspension til Marie Louise er indtil videre blevet afslået.

FAKTA
ME (Myalgisk Encephalomyelitis) er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også har forbindelse til hjernen, mave-tarmflora og de såkaldte mitokondrier, det vil sige musklernes energiproduktion. Den seneste forskning tyder dog på, at der er en fejlreaktion i immunsystemet, og at denne fejlreaktion går ud over kommunikationen mellem nervecellerne indbyrdes og kommunikationen mellem nerveceller og andre organer. Hovedsymptomet er en langvarig og i reglen forsinket udmattelse efter fysisk og mental aktivitet. Brændende smerter, svimmelhed, overfølsomhed over for lys og lyd er andre følger. Marie Louise kan ikke sidde, gå eller stå. Hendes system kan kun producere hvad der svarer til 5% af den energi som en rask person producerer, så alle hendes kræfter går til at opretholde de helt basale livsfunktioner, og når denne balance forstyrres er det katastrofalt for hende. Derfor har hun brug for ro, omsorg og støtte fra vores velfærdssystem. Ikke mindst har hun og forældrene brug for at vi gør noget aktivt for at støtte hele familien!

Du kan læse mere om sagen i en række af artikler i Ugeavisen Esbjerg www.ugeavisen-esbjerg.dk

Del gerne budskabet i dit netværk og på sociale medier. Vi og familien er meget taknemmelige for enhver form for støtte til Marie Louise, hendes forældre og udbredelsen af viden om sygdommen ME.


Welcome


CAREMAKER makes it super easy to create an online fundraiser for anything that means something to you. If you have any questions or problems, you can catch us at info@caremaker.dk