Indsamling
Hjælp to børn med livsvigtig medicin
Kan man være for syg i Danmark til at blive reddet?

Forestil dig at være fuldstændig kvik i hovedet men fanget i en næsten lam krop. Du kan nærmest ikke bevæge dig og kan ikke trække vejret selv. Der er nu kommet en banebrydende medicin, som kan ændre dette. Og forestil dig så, at du ikke kan få medicinen, fordi du ikke kan trække vejret selv.

Sådan er situationen lige nu for to danske børn, Magnus og Esma. For Danmark har af to omgange besluttet, at netop disse to børn ikke må få den første medicin nogensinde, Spinraza, som kan behandle netop deres muskelsvindssygdom, spinal muskel atrofi (SMA), type 1. Første gang i marts 2017 mens medicinen var gratis. Anden gang i oktober 2017, hvor Medicinrådet anbefalede, at børn med SMA type 1 kan behandles i Danmark, blot ikke børn med respirator, dvs Magnus og Esma. 

Begrundelsen var begge gang, at der mangler forskning. Men denne begrundelse er uholdbar. Der er ingen forskning, der viser, at medicinen ikke skulle virke på de børn som får hjælp til at trække vejret. Leif Vestergaard Pedersen, direktør fra Kræftens bekæmpelse og medlem af Medicinrådet, stemte da også nej til afgørelsen om at udelukke Magnus og Esma for behandling. Med hans ord var beslutningen ’fagligt ubegrundet’.

Magnus og Esma kan ikke vente med at komme i gang med behandling. Deres liv er for skrøbeligt og risikoen for at dø for stor. Vi frygter de er fanget i en argumentation (ingen forskning) der gør, at de aldrig vil få medicinen i Danmark. For der er kun kun få børn i verden med deres diagnose som har overlevet de to første leveår. Derudover får mange af de som har overlevet allerede medicinen. I Norge for alle med SMA type 1 medicinen, og i Sverige har man lige godkendt medicinen til alle børn med SMA type 1 og 2. 

Fra de børn og unge  ved vi at Spinraza åbner muligheder for at Magnus og Esma bl.a. vil kunne komme til at:

· trække vejret bedre
· tale tydeligere og blive forstået
· styre deres kørestol selv
· være mindre bange for at dø

Vi samler ind til første behandling. Den koster 630.000. Et svimlende beløb. Vi vil også forhandle med producenten Biogen for et nedslag i prisen / muligheden for, at børn i Europa med SMA type 1 skal kunne få medicinen gratis, hvis landets egen regering ikke vil hjælpe som tilfældet er i Danmark.

SMA type 1 er en diagnose som normalt betyder at et barn vil dø inden det fylder to år. Magnus og Esma er nu 9 og 17. De er vores helte, som har overlevet en umulig diagnose. Lad os give dem chancen for et mere normalt liv – og for at kunne bevæge sig lidt mere.

Ingen donation er for lille – det vigtigste for Esma og Magnus er din opbakning!

Del meget gerne indsamlingen i dit netværk. Og et meget stort tak!

 

Følg med på: https://www.facebook.com/Spinrazatilmagnusogesma/
Vi samler ind her:

  • mobile pay: 2548 8995
  • https://www.facebook.com/donate/152254195531532/
  • https://www.caremaker.dk/nc/fr/i/hjaelp_magnus_og_esma_med_at_overleve
  • Overførersel til spinraza indsamlingskonto (jyske bank): 5020-0001557464


Artikler:

http://propatienter.dk/nyheder/samfund/549-foraeldre-til-sma1-barn-vi-har-mistet-tilliden-til-systemet.html

https://www.kristeligt-dagblad.dk/danmark/efter-nej-fra-myndigheder-foraeldre-vil-selv-samle-ind-til-kostbar-behandling

http://ekstrabladet.dk/nyheder/samfund/medicinraadet-vil-ikke-bruge-penge-paa-medicin-til-sjaeldent-syge-boern/6868747

https://www.kristeligt-dagblad.dk/danmark/er-magnus-syg-til-blive-forsoegt-reddet

http://hvaderjegvaerd.dk/familier/magnus/

http://hvaderjegvaerd.dk/familier/esma/

Hvordan Spinraza virker: https://www.youtube.com/watch?v=wrN-BRrzZ5E&feature=youtu.be

En norsk pige med SMA type 1 som har fået spinraza under den gratis behandling Magnus og Esma også havde mulighed for i starten af 2017, Expanded access program (EAP): http://www.tv2.no/a/9432070


Welcome


CAREMAKER makes it super easy to create an online fundraiser for anything that means something to you. If you have any questions or problems, you can catch us at info@caremaker.dk